Byla Hanka, byl Marian. Pak vstoupil do Příběhu jejich adoptivní syn Martínek. A Ichtyóza. To je realita, která Kadlecovým nebrání tvořit pro svého syna pevnou půdu pod nohama a radostný svět.
Markétka, 6letá holčička s epidermolytickou Ichtyozou. Křehká, usměvavá, vtipálek. Markétka ráda vymýšlí hry, příběhy, pohádky, komiksy, také odpovědi, proč neudělá něco, co po ní chci já (máma ). Teď se naučila sama psát a to je radosti! Všude nacházím
Našemu Fífovi je 7 rokov. Narodil sa s Lamelárnou ichtyózou. Miluje hrať futbal, ale kvôli nefungujúcej termoregulácii všetky športové aktivity robí len rekreačne. Má rád veľmi aj plávanie, bicyklovanie. Voľný čas v teplých mesiacoch prispôsobujeme tak, a
O víkendu proběhl další ozdravný pobyt chtěla bych velmi poděkovat www.lekarna.cz a jejich podpoře díky které se tento ozdravný pobyt mohl uskutečnit. Moc si vážíme Vaši pomoci díky které děti i jejich rodiče zažily krásný společný čas a hlavně velkou úle
Děkujeme všem dárcům, kteří se na této sbírce podíleli primárně zde patříte velký dík našemu partnerovi Pierre Fabre za darování Krémů Dexeryl 800ks a Ursapharm za darování očních kapek 500ks, dále pak našemu partnerovi Loreal 800ks, Bioderma 200ks, Dr Ko
Máme za sebou další sraz pacientů v sirných koupelích Hotelu Termal Mušov jako vždy to bylo úžasné. Je tak krásné vidět jak děti rostou, za ty roky vznikla tak krásná přátelství jak mezi rodiči tak právě dětmi děkujeme @rallyichtik za sbírku mezi svými
S naši patronkou a velkou pomocnicí v osvětě Zuzkou Vejvodovou jsme měli možnost opět mít besedu s dětmi na téma Ichtyoza a to nejen jednu, ale hned dvě povídali jsme si s dětmi 4., 5., a 6. Třídy ZŠ Na Beránku v Praze. Děti byly úžasné, měly nádherné do
Děkujeme všem dárcům, kteří se na této sbírce podíleli primárně zde patříte velký dík našemu partnerovi Pierre Fabre za darování Krémů Dexeryl a Ursapharm za darování očních kapek, bez Vás by nebylo možné dělat tuto radost a velkou pomoc pro všechny tyto
Máme za sebou další ozdravný pobyt v sirných koupelích Hotelu Termal Mušov jako vždy to bylo úžasné. Je tak krásné vidět jak děti rostou, za ty roky vznikla tak krásná přátelství jak mezi rodiči tak právě dětmi děkujeme @rallyichtik za sbírku mezi svými
Chtěla bych velmi poděkovat našemu partnerovi @alza_czsk za opakovanou pomoc pro naše pacienty s Ichtyózou již v minulosti nám Alza několikrát pomohla darováním mobilních klimatizací či zvlhčovačů vzduchu či poskytnutím slev na nákupy pilníků a brousků na
Dnešní příběh je o úžasné slečně Ivance. Iva studuje vysokou školu, je nesmírně chytrá, šikovná, milá, pokorná, laskavá, zábavná, je prostě úžasná. Je dar ji znát a já děkuji za to, že ji znám a když si přečtete její pohledy na svět a Ichtyózu poznáte t
Zdravím My máme Aničku, jsou ji teď 3 roky. Ma epidermolytickou ichtyozu-KRT1-což se vyznačuje nejen místy, kde je kůže navrstvena ale i místy, kde se dělají puchýře a kůže je místy “papírová”. Denně nám zabere péče cca 3 hodiny-(1,5 ráno,1,5 večer) + dom
Šimonko (3,5roka) a Teo (2,5roka) sa narodili s vrodenou ichtyozou konkrétne mutácia génu ALOX E3. Tento typ ichtyozy sa u chlapcov neprejavuje primárne hromadením hrubých vrstiev kože. Tá sa nachádza len vo vlasoch, ktoré musíme: raz týždenne natierať o
Matěj má lamalární ichtyozu. Je mu 17 let. Velkým koníčkem je jízda na kole. Baví ho taky práce se dřevem. Díky Ichtyoze musí být hodně pozorný při práci s lýkem, nebo barvou A největší problém je termoregulace. Péče mu zabere tak 2 hodiny denně. Občas ví
Ahoj, jmenuji se Kristýna a jsem maminkou dnes již sedmileté Amálky. Amálka se narodila s harlekýnskou ichtyózou, což je závažný tedy i nepřehlédnutelný typ ichtyozy, což s sebou přináší různé komplikace i životní výzvy. Amálka je neuvěřitelně silná anděl
