nadejeproviktorku.cz | homepage
Finanční a hmotná pomoc pro Viktorku trpící spinální muskulární atrofií. Příspěvek na léčbu v zahraničí
- Zařazení: Počítače a internet
Finanční a hmotná pomoc pro Viktorku trpící spinální muskulární atrofií. Příspěvek na léčbu v zahraničí
Jsou to dva roky co se mi v Belgii stala taková nemilá věc..V mém elektrickém vozíku jsem se začala dusit slinami a od té doby jsem měla strach do něj znovu sednout. Dnes jsem ale usoudila, že strachu bylo dost a je na čase říct mému žluťákovi ANO. Koala
Nastává nová velká etapa mého života! ŠKOLKA!!!! Ani nevíte jakou mám radost, že se mohu zařadit do kolektivu jako všechny ostatní děti, kterým to přijde normální. Moc děkuji mé mamince, že slib dodržela. Děkuji Mateřské školce Domeček, že mi umožnila zap
Zítra se chystám do Prahy. Čeká mne rehabilitace, kde budu opět obodovaná podle mých schopností doufám, že budu mít alespoň jeden bodík na víc, když tak tvrdě cvičím. A hned na to, mne bude čekat píchnutí do zad již osmé dávky Spinrazy. No to určitě poch
4. injekce proběhla v pořádku, po kontrole jsem dosáhla na hodnotící stupnici 44. bodů z 63 což je naprosto úžasné:) Máme slíbenou další aplikaci za 4 měsíce, tak s maminkou sháníme další penízky na léčbu. České úřady, vláda a pojišťovna se stály nepost
Děkujeme TV Barrandov, že si na nás s maminkou udělala čas a natočila reportáž. Pokud se na mne chcete podívat i na živo, uvidíte mne v reportáži od 18. minuty zde The post Video-příběh Viktorky first appeared on nadejeproviktorku.cz.
Skvělá zpráva, byla jsem přijata do léčebného programu pro zahraniční pacienty se SMA. 12.6. jsem absolvovala konzultaci v Belgii. Byla jsem pochválena, že jsem ve velice dobrém stavu, proto by účinek léku mohl mít dobré výsledky. Celková cena léčby na ro
Pomalu se mi doma scházejí všechny potřebné pomůcky. Dostala jsem speciální židličku, abych mohla u stolu papat a sedět jako velká holka:) Také mne maminka bude napojovat na pulsní oxymetr, aby věděla, že mám dostatek kyslíku a v záloze má připravený ambu
Konečně mi zdravotní pojišťovna schválila kočárek a stoličku!! Těď už jen vyčkat, až vše vyrobí přímo pro mne. Doplatek na kočárek, který bude cca 36 tisíc mám slíbeno od nadace ŽIVOT DĚTEM a doplatek na stoličku s cenou kolem 15 tisíc maminka uhradí z va
A tím nemyslím legendární arkádovky, které moje generace spíše už nezná, ale v Arcada NeuroMedical Center. Jedná se o ostravské neurorehabilitační centrum, které se specializuje na pomoc dospělým a hlavně dětem s neurologickým onemocněním. Někdy si tu při
Přátelé trochu se nám po světě rozmohl takový nešvar, že..? Už před vyhlášením nouzového stavu jsem si prodělala ošklivý zápal plic a byla jsem hospitalizovaná v Motole. Zvládla jsem to statečně a už jsem konečně zase doma ve svém.. Nu nedá se nic dělat,
Moje první letošní návštěva rehabilitačního centra Arcada NeuroMedical Center. Opět se zde slušně zapotím, protože mne mamka objednala hned na 3 hodiny cvičení denně. Tento rok chceme ujít velký kus cesty v před, tak je potřeba začít hned a na plno. Trénu
Nemoc, která dokáže zdeformovat celé tělo.. S tímto a dalšími problémy se potýkáme den co den. Je potřeba nejenom cvičit, ale také protahovat. Nohy, které se mi velmi rychle krátí a tuhnou se nám podařilo alespoň o kus natáhnout. Nedávno jsem je měla do p
I když nám život nadělil zrovna ne úplně příznivý osud a i nadále nás staví před různé překážky, vždy se najdou dobří lidé, kteří nás drží na nohou. Mezi ně se počítá mimo jiné i Mammacentrum pohyb dětem v Havlíčkově Brodě, kde se věnují především sportov
Zdravím vás přátelé! Pamatujete před rokem, jak špatně jsem ho tehdy zakončila? Ošklivý kašel, nepočítaně bacilů v sobě a silvestrovský pobyt na JIP? Bohužel i tento rok mne kašel neminul. Ležím doma pekelně zahleněná s ATB a můj pomocník KAŠLÁK je věčně
Všichni víte, že intenzivní rehabilitace mi moc pomáhá a tak jsme poprosili nadaci Patron dětí o pomoc při shánění penízků na dva intenzivní pobyty zde je vidět kolik je finální částka a kolik už jste nám pomohli vybrat. Děkuji všem lidem za pomoc a dobro